Cultura y noticias hispanas del Valle del Hudson
Vivir el autismo
El testimonio de una madre
Por Roxana Chávez
April 2024Soy una mamá, casada, de 47 años con dos hijos: una hija de 21 años “normal” y un hijo que ahora tiene 15 años dentro del espectro autista. Y no fue, ni es, ni podrá ser una maravillosa experiencia de vida. No quiero romantizar las condiciones o padecimientos de los niños que nacen o desarrollan en su vida y que los hace visiblemente distintos a los demás. Porque precisamente ahí, en esa visible diferencia, en la ignorancia sistémica, el ostracismo social y la poca empatía hacia ellos y sus familiares, es que radica que esta experiencia de vida sea maravillosa, o todo lo contrario.
Mi hijo Braulio nació seis años después que su hermana como un niño muy deseado: sus primeros dos años de vida se desarrollaron completamente normales. De repente, recuerdo escucharlo llorar por las noches incansablemente sin ningún motivo ni consuelo. Su mirada comienza a ser dispersa y su lenguaje no aparece. A los tres años comienza a comunicarse con sonidos: solo gruñe, se enoja, no soporta ruidos fuertes, tiene movimientos bruscos y repetitivos y desarrolla hipersensibilidad en su cuerpo. Su cerebro parece estar “pausado” aunque todas sus funciones fisiológicas son excelentes. Mi marido y yo emprendemos la búsqueda del famoso “diagnóstico”. Decenas de estudios, doctores, especialistas, terapeutas, maestros, escuelas falsamente inclusivas… un camino largo, enfadoso y sin ningún resultado real. Ahora solo recuerdo dos frases de dos terapeutas diferentes: “tu hijo necesitará siempre ayuda extra en la vida” y “tu hijo no tiene todo lo que el libro dice para ser autista, pero lo es”.
Le recetan medicación y tantas terapias como sea posible. Decidimos enfocarnos en los posibles recursos que para nosotros representaban verdadera ayuda: negamos los medicamentos y asiste a varias terapias de todo tipo sin ningún efecto positivo. También comenzamos la búsqueda de opciones de escuelas que solo venden la inclusión educativa, sin conocimiento de causa, ni bases sólidas de acercamiento al autismo. Braulio intenta sobrellevar el paso de una escuela a otra, intenta a su modo convivir con los niños (no le gustan los adultos) pero es excluido de todos los ambientes sociales. Es motivo de burlas, bullying y siempre señalado como “raro”. Braulio no lo percibía y ni siquiera lo entendía del todo. Pero nosotros sí lo veíamos y nos rompía el alma.
Yo nunca sentí culpa. Ni miedo. Pero sí dolor. Y mucho amor. Además de una inmensa ternura ante un niño que buscaba sobrevivir este mundo. Nunca le expliqué nada a nadie, y tampoco me pedían explicaciones u ofrecían ayuda. Solo sabía que murmuraban sobre él, amigos, parientes, familia. Su hermana se convirtió en su protectora y cómplice cuando eran ambos pequeños. Después, en la adolescencia de ella, Braulio se convirtió en un motivo de vergüenza y con justa razón: ni nuestra propia familia reconocía, aceptaba, ni se involucraba completamente en una condición tan “extraña”. ¿Cómo reconocer y lidiar estos rasgos únicos e irrepetibles en cada autista? En realidad no hay autismo como tal: lo que hay son personas con distintas y muy variables condiciones autistas.
Y de una manera muy consciente e intuitiva, abrimos los canales a todas las posibilidades y de manera divina (sin pedirlo, pero sabiendo que podíamos encontrarlo, diría Cortázar) con la magnífica ayuda y guía llena de sabiduría de una gran amiga de la infancia, comenzamos en 2017 un protocolo de casi dos años que nos cambió la vida a todos: desintoxicar y replantear muchos de nuestros hábitos. Modificamos completamente nuestra alimentación, implementamos rutinas diarias, sumamos varios suplementos alimenticios, conocimos nuevas formas de comunicación, interacción y las emociones que nos ayudarían a interactuar con Braulio. Y entonces, él comenzó a salir de su “pausa” mental y vimos avances en todos sus procesos cognitivos y sus patrones conductuales. Aprendimos juntos nuevas capacidades adaptativas. ¡Realmente parecía un milagro! Pero no somos santos: tuvimos que desarrollar paciencia extra, tolerancia extra, escucha extra, comprensión extra, entendimiento extra. En realidad, todos los padres desarrollamos estas capacidades: ya lo habíamos vivido con una hija normal. Pero con nuestro hijo, todo fue extraordinario.
Ahora Braulio es un joven con comportamientos más “normalizados”. Sus progresos escolares han sido paulatinos pero muy importantes. Hemos recibido estos avances como nuestra mayor fortuna y como fruto del gran esfuerzo de transformarnos como familia en el proceso.
Braulio ha recorrido cinco escuelas desde kínder hasta secundaria (ninguna con apoyo real académico ni psicológico a su condición). Ha repetido dos años escolares debido a mi insistencia: su padre y yo no buscamos excelencia académica, solo queremos que sea parte del mundo que le ha tocado vivir. Los niños aprenden de manera integral: educar la mente sin el corazón, no es educar en absoluto; decía Aristóteles. Y lo tenemos comprobado.
Lamentablemente, la empatía, el entendimiento y la compasión por niños “distintos” no existe, no se procura, no parece necesaria. Braulio, ahora en la adolescencia, con todo lo que esto suma e implica y cursando secundaria, se ha ido “amoldando” a su entorno. Un entorno que no reconoce la importancia de nombrar, conocer y respetar las diferencias. Y es que “¡Allá afuera es una jungla!” en palabras de una maestra. Y hay que sobrevivir. Parece que el sistema no tiene remedio o interés por revertir o replantear cómo vivir en esa jungla. “Hemos de ser educados, si queremos educar” escribió María Montessori. De muy poco sirve que un niño sepa sumar, restar o leer perfecto sino sabe qué hacer con sus emociones: será intelectualmente sabio, pero emocionalmente tóxico, manipulador e inestable.
Conocer de fondo el espectro autista podría ser la llave que abre al entendimiento y al respeto en ambos sentidos. Por eso, les comparto quién es mi hijo: Braulio con espectro autista no tiene filtros, no los conoce, dice lo que piensa de verdad, hace lo que siente de forma genuina y sin lastimar a nadie, siempre se manifiesta con honestidad brutal, siempre está negociando para recibir y entonces así él poder dar. Su estructura mental es naturalmente ordenada y rutinaria, no entiende el sarcasmo ni la ironía, no entiende las emociones sociales como celos o envidia. Su concepto del tiempo es relativo y no lo racionaliza, constantemente habla consigo mismo y se repite lo acontecido en su día. No sabía mentir ni maldecir (ahora lo hace con mucho gusto porque está en su ambiente y le permite relacionarse y ser más aceptado) y sobre todo, sus interacciones con la gente que lo rodea son totalmente proporcionales y acorde a cómo lo han tratado. Los adultos aun no le gustan (ninguno se acerca con interés genuino). Las confrontaciones como cuestionarlo frente a compañeros o maestros, lo empequeñecen, atemorizan y lo silencian.
Al lograr comunicarse con palabras, habla desde el corazón y solo con quien le habla desde el corazón también. Ahora busca y necesita siempre el contacto físico muy cercano y generalmente muy demandante hacia las personas que ama. Porque las personas autistas son hipersensibles hacia ellos mismos y a todo su entorno.
Y tomando esta gran enseñanza que Braulio me ha dado, hago una invitación a abrir tu mente y tu corazón. A todos los que ignoran esta gran verdad: las diferencias nos enriquecen, nos aportan otros lentes para ver la vida. “Todos deberían tener un Braulio en su vida”, dice su actual psicólogo, “él será el amigo o persona más leal y honesta que tendrás”.
Además, los niños autistas también crecen y serán adultos formando parte de nuestra sociedad y aportarán desde su pureza. ¿Qué tanto podemos aprender de ellos? Ha sido muy complejo vivir en lucha continua para ser reconocidos y aceptados, no contar con una comunidad o redes de apoyo de esta minoría, pero sí podemos alzar la voz y pedir la escucha de nuestra historia familiar, compartir nuestros avances o retrocesos y recordar que siempre habrá un mundo de posibilidades si decidimos evolucionar juntos.
Como decía Teresa de Calcuta “yo hago lo que tú no puedes y tú haces lo que yo no puedo y juntos podemos hacer grandes cosas”.
Algunas características del autismo
Recursos en el Valle del Hudson
Por Andrés Pérez Rangel
Estas organizaciones ofrecen asistencia relacionada al autismo en el Valle del Hudson:
Taconic Resources for Independence (TRI): promueve los derechos y la autonomía de las personas con discapacidades en el condado de Dutchess. Ofrece servicios de asistencia y orientación escolar para personas con autismo, proporcionando a las familias información, referencias y asistencia técnica para garantizar que los estudiantes reciban una educación apropiada y equitativa en las escuelas públicas del condado. Para solicitar asistencia se debe llenar un formulario disponible en inglés y español, en el sitio web: hipaa.jotform.com/222755211238148.
Autism Speaks: Con el propósito de empoderar a las personas con autismo, promoviendo soluciones integrales, apoyo vital, investigación de vanguardia y conciencia pública. Ofrece orientación y guías para padres y familiares de personas con autismo para aprender estrategias y consejos para su crianza y desarrollo. Su campaña para promover la detección temprana del autismo ofrece un examen en línea, mchatscreen.com/mchat-rf/translations. Más información en autismspeaks.org/que-es-el-autismo-espanol.
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Le recetan medicación y tantas terapias como sea posible. Decidimos enfocarnos en los posibles recursos que para nosotros representaban verdadera ayuda: negamos los medicamentos y asiste a varias terapias de todo tipo sin ningún efecto positivo. También comenzamos la búsqueda de opciones de escuelas que solo venden la inclusión educativa, sin conocimiento de causa, ni bases sólidas de acercamiento al autismo. Braulio intenta sobrellevar el paso de una escuela a otra, intenta a su modo convivir con los niños (no le gustan los adultos) pero es excluido de todos los ambientes sociales. Es motivo de burlas, bullying y siempre señalado como “raro”. Braulio no lo percibía y ni siquiera lo entendía del todo. Pero nosotros sí lo veíamos y nos rompía el alma.
Yo nunca sentí culpa. Ni miedo. Pero sí dolor. Y mucho amor. Además de una inmensa ternura ante un niño que buscaba sobrevivir este mundo. Nunca le expliqué nada a nadie, y tampoco me pedían explicaciones u ofrecían ayuda. Solo sabía que murmuraban sobre él, amigos, parientes, familia. Su hermana se convirtió en su protectora y cómplice cuando eran ambos pequeños. Después, en la adolescencia de ella, Braulio se convirtió en un motivo de vergüenza y con justa razón: ni nuestra propia familia reconocía, aceptaba, ni se involucraba completamente en una condición tan “extraña”. ¿Cómo reconocer y lidiar estos rasgos únicos e irrepetibles en cada autista? En realidad no hay autismo como tal: lo que hay son personas con distintas y muy variables condiciones autistas.
Y de una manera muy consciente e intuitiva, abrimos los canales a todas las posibilidades y de manera divina (sin pedirlo, pero sabiendo que podíamos encontrarlo, diría Cortázar) con la magnífica ayuda y guía llena de sabiduría de una gran amiga de la infancia, comenzamos en 2017 un protocolo de casi dos años que nos cambió la vida a todos: desintoxicar y replantear muchos de nuestros hábitos. Modificamos completamente nuestra alimentación, implementamos rutinas diarias, sumamos varios suplementos alimenticios, conocimos nuevas formas de comunicación, interacción y las emociones que nos ayudarían a interactuar con Braulio. Y entonces, él comenzó a salir de su “pausa” mental y vimos avances en todos sus procesos cognitivos y sus patrones conductuales. Aprendimos juntos nuevas capacidades adaptativas. ¡Realmente parecía un milagro! Pero no somos santos: tuvimos que desarrollar paciencia extra, tolerancia extra, escucha extra, comprensión extra, entendimiento extra. En realidad, todos los padres desarrollamos estas capacidades: ya lo habíamos vivido con una hija normal. Pero con nuestro hijo, todo fue extraordinario.
Ahora Braulio es un joven con comportamientos más “normalizados”. Sus progresos escolares han sido paulatinos pero muy importantes. Hemos recibido estos avances como nuestra mayor fortuna y como fruto del gran esfuerzo de transformarnos como familia en el proceso.
Braulio ha recorrido cinco escuelas desde kínder hasta secundaria (ninguna con apoyo real académico ni psicológico a su condición). Ha repetido dos años escolares debido a mi insistencia: su padre y yo no buscamos excelencia académica, solo queremos que sea parte del mundo que le ha tocado vivir. Los niños aprenden de manera integral: educar la mente sin el corazón, no es educar en absoluto; decía Aristóteles. Y lo tenemos comprobado.
Lamentablemente, la empatía, el entendimiento y la compasión por niños “distintos” no existe, no se procura, no parece necesaria. Braulio, ahora en la adolescencia, con todo lo que esto suma e implica y cursando secundaria, se ha ido “amoldando” a su entorno. Un entorno que no reconoce la importancia de nombrar, conocer y respetar las diferencias. Y es que “¡Allá afuera es una jungla!” en palabras de una maestra. Y hay que sobrevivir. Parece que el sistema no tiene remedio o interés por revertir o replantear cómo vivir en esa jungla. “Hemos de ser educados, si queremos educar” escribió María Montessori. De muy poco sirve que un niño sepa sumar, restar o leer perfecto sino sabe qué hacer con sus emociones: será intelectualmente sabio, pero emocionalmente tóxico, manipulador e inestable.
Conocer de fondo el espectro autista podría ser la llave que abre al entendimiento y al respeto en ambos sentidos. Por eso, les comparto quién es mi hijo: Braulio con espectro autista no tiene filtros, no los conoce, dice lo que piensa de verdad, hace lo que siente de forma genuina y sin lastimar a nadie, siempre se manifiesta con honestidad brutal, siempre está negociando para recibir y entonces así él poder dar. Su estructura mental es naturalmente ordenada y rutinaria, no entiende el sarcasmo ni la ironía, no entiende las emociones sociales como celos o envidia. Su concepto del tiempo es relativo y no lo racionaliza, constantemente habla consigo mismo y se repite lo acontecido en su día. No sabía mentir ni maldecir (ahora lo hace con mucho gusto porque está en su ambiente y le permite relacionarse y ser más aceptado) y sobre todo, sus interacciones con la gente que lo rodea son totalmente proporcionales y acorde a cómo lo han tratado. Los adultos aun no le gustan (ninguno se acerca con interés genuino). Las confrontaciones como cuestionarlo frente a compañeros o maestros, lo empequeñecen, atemorizan y lo silencian.
Al lograr comunicarse con palabras, habla desde el corazón y solo con quien le habla desde el corazón también. Ahora busca y necesita siempre el contacto físico muy cercano y generalmente muy demandante hacia las personas que ama. Porque las personas autistas son hipersensibles hacia ellos mismos y a todo su entorno.
Y tomando esta gran enseñanza que Braulio me ha dado, hago una invitación a abrir tu mente y tu corazón. A todos los que ignoran esta gran verdad: las diferencias nos enriquecen, nos aportan otros lentes para ver la vida. “Todos deberían tener un Braulio en su vida”, dice su actual psicólogo, “él será el amigo o persona más leal y honesta que tendrás”.
Además, los niños autistas también crecen y serán adultos formando parte de nuestra sociedad y aportarán desde su pureza. ¿Qué tanto podemos aprender de ellos? Ha sido muy complejo vivir en lucha continua para ser reconocidos y aceptados, no contar con una comunidad o redes de apoyo de esta minoría, pero sí podemos alzar la voz y pedir la escucha de nuestra historia familiar, compartir nuestros avances o retrocesos y recordar que siempre habrá un mundo de posibilidades si decidimos evolucionar juntos.
Como decía Teresa de Calcuta “yo hago lo que tú no puedes y tú haces lo que yo no puedo y juntos podemos hacer grandes cosas”.
Algunas características del autismo
- Retraso en las destrezas del lenguaje, movimiento y cognitivas o de aprendizaje
- Deficiencias en la comunicación social, dificultades para relacionarse y expresarse a nivel de lenguaje y emocionalmente
- Conducta hiperactiva, impulsiva o distraída
- Epilepsia o trastornos convulsivos
- Hábitos de alimentación y del sueño inusuales
- Inmadurez cognitiva
- Necesidad de rutinas y hábitos para sentirse seguros
- Interés selectivo
- Movimientos repetitivos o estereotipias, como balanceo del cuerpo, movimiento de las manos, con la boca, la lengua
Recursos en el Valle del Hudson
Por Andrés Pérez Rangel
Estas organizaciones ofrecen asistencia relacionada al autismo en el Valle del Hudson:
Taconic Resources for Independence (TRI): promueve los derechos y la autonomía de las personas con discapacidades en el condado de Dutchess. Ofrece servicios de asistencia y orientación escolar para personas con autismo, proporcionando a las familias información, referencias y asistencia técnica para garantizar que los estudiantes reciban una educación apropiada y equitativa en las escuelas públicas del condado. Para solicitar asistencia se debe llenar un formulario disponible en inglés y español, en el sitio web: hipaa.jotform.com/222755211238148.
Autism Speaks: Con el propósito de empoderar a las personas con autismo, promoviendo soluciones integrales, apoyo vital, investigación de vanguardia y conciencia pública. Ofrece orientación y guías para padres y familiares de personas con autismo para aprender estrategias y consejos para su crianza y desarrollo. Su campaña para promover la detección temprana del autismo ofrece un examen en línea, mchatscreen.com/mchat-rf/translations. Más información en autismspeaks.org/que-es-el-autismo-espanol.
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